(Rimini) Per strada un sabato nel tardo pomeriggio. Lungo via Bastioni meridionali, più o meno all’altezza di Santa Chiara, incontri una tutta indaffarata ad appendere manifesti e palloncini. “Questa sera festeggiamo con degli amici il ritorno di mia figlia Chiara”. Lei è Simona Quadrelli ed è la mamma di Chiara, appunto, di ritorno dopo un anno scolastico trascorso alla Lega del filo d’oro di Ancona. Chiara ha 12 anni, ma fa la quinta. E’ nata prematura, a sei mesi, e ne ha trascorsi quattro nella terapia intensiva neonatale di Rimini. “Sono la mamma di una bambina cerebrolesa”, dice Simona.
Uscita dalla terapia intensiva a quattro mesi dalla nascita, Chiara ha subito molti interventi, in uno le hanno asportato dieci centimetri di colon. Poi sono arrivate le crisi epilettiche, che le hanno danneggiato parte del cervello. Chiara non si nutre come gli altri bimbi, non si muove e parla come gli altri bimbi, Chiara (con la sua mamma) deve affrontare tante difficoltà, deve lottare per vivere, sempre, senza un attimo di pausa. Chiara è ipovedente, ed è per questo che ha avuto la possibilità di frequentare per un anno la scuola di Ancona. Ma di fronte al sorriso largo che le regna in viso, quello che viene da pensare quando la si incontra è che Chiara sia davvero una bella bambina. Se glielo si dice, la mamma sorride e risponde: “Per me Chiara è la normalità in persona, la sua presenza definisce ogni giornata. Qust’anno che è stata in casa di meno, mi sono accorta come non sia così scontato”. Con Chiara “è una vita di lotta. E’ questo che fa arrabbiare (e non lo starle dietro): il dover andar a supplicare quelli che in realtà sarebbero diritti. Quest’inverno, per esempio, mi sono mossa per avere il sollevatore, perché lei sta iniziando a diventare pesante. L’ho fatto per tempo, considerando che nei mesi successivi sarebbe tornata a casa, ma quando sono andata a verificare che fine avesse fatto la domanda, mi hanno risposto che non c’era nessuna richiesta. Cosa sia successo? Non lo so. So che non dovrebbe succedere”.
Ridotti i turni di fisioterapia, da due a una volta a settimana, è arrivata un’educatrice, ma non basta mai e i familiari per la fisioterapia si sono mossi privatamente perché “una bimba nella sua situazione ne ha bisogno, non basta una volta sola. Le amministrazioni e le Asl hanno dei fondi per la disabilità, ma nel destinarli fondi dovrebbero tenere maggiormente in considerazione che ci sono disabilità diverse. Ci sarebbe bisogno di più strutture e personale specializzati. Chiara è una bambina impegnativa, ha bisogno di stimoli, non basta lasciarla sola sul seggiolone, ha bisogno che le si parli e che si interagisca con lei. Da sola si spegnerebbe, per questo vorrei una copertura più ampia anche da parte degli educatori”. Questo verifica Simona, ogni giorno, alle prese con la sua bimba “solare, tranquilla, sempre sorridente, socievole è raro che una persona non le piaccia”. Gli amici per il suo rientro a Rimini le hanno fatto una bella festa, organizzata dal suo nonno Vincenzo, e le hanno regalato (oltre alla fisioterapia) anche un bel cuscino della musica, simile a quello che ha usato o scorso anno ad Ancona. “Dentro - spiega Simona - ha una cassa per le vibrazioni basse, collegata a uno stereo. Quando si appoggia sul cuscino e accendi la musica le piace tantissimo, le si legge in viso”.
